El Comité Interinstitucional de Lucha contra la Drepanocitosis (COINDRE) une los esfuerzos sin fines de lucro de diferentes grupos que ejercen acciones para disminuir los casos de drepanocitosis. En este comité se agrupa el CIHATA (Universidad de Costa Rica), FUNDREPA, la Asociación Costarricense de Hematología, el Laboratorio de Tamizaje Neonatal y el Club Rotario La Guaria.
El objetivo es promover un adecuado conocimiento de esta enfermedad, tanto en el nivel médico como el de familiares y pacientes, mejorar la atención de estos últimos, educar a la población sobre esta enfermedad, promover la atención integral de los individuos con esta patología y buscar en general una calidad de vida digna para estas personas.
Por diversas razones y durante años, la drepanocitosis o anemia drepanocítica, ha carecido de un apoyo decidido tanto a nivel nacional como mundial. Sin embargo en los últimos años, y en forma paulatina ello ha cambiado.
En el 2005 Congo y Senegal presentan ante la UNESCO una propuesta seria, la cual es retomada por la Organización Mundial de la Salud en el 2006, para promover acciones que traigan a la palestra la importancia a nivel mundial de esta enfermedad genética.
En Costa Rica, el COINDRE, entre otras cosas, logró impulsar que el Ministerio de Salud mediante decreto 34021-S de agosto de 2007 proclame que la drepanocitosis es un problema de salud pública en Costa Rica. Este grupo además ha propuesto el 28 de febrero como el día de la lucha contra la drepanocitosis y desarrolla diversas actividades anualmente. Recientemente la OMS ha declarado el 19 de junio como el Día Mundial para la lucha contre esta enfermedad.
¿Qué es la drepanocitosis?
Es una enfermedad de carácter hereditario, que afecta la molécula de hemoglobina y por tanto al glóbulo rojo. De una forma muy sencilla, la alteración genética produce un tipo diferente de hemoglobina, llamada Hemoglobina S (HbS) que tiene propiedades diferentes a la hemoglobina normal. Entre otras cosas esta hemoglobina altera al glóbulo rojo y lo hace adquirir una forma alargada (en forma de media luna). Los individuos con esta patología van a tener dos grandes tipos de problemas: una anemia crónica por una destrucción acelerada de los glóbulos rojos, y segundo, procesos trombóticos al ser las células más adhesivas.
La mayor parte de las manifestaciones clínicas se derivan de la vaso-oclusión (trombosis), ya que afecta los pequeños vasos sanguíneos y por tanto prácticamente todos los tejidos.
Es importante destacar que el que posee la drepanocitosis es quien que hereda el gene afectado de ambos progenitores y se le denomina individuo con la condición homocigota. Este es el que presenta los cuadros clínicos. Existe otro grupo de personas que heredan el gene sólo de uno de los padres, y se les llama heterocigotos o portadores sanos. Estos últimos llevan una vida normal y no presentan problemas, salvo raras excepciones.
El gene que codifica para la HbS apareció en el viejo mundo, especialmente (aunque no exclusivamente) en África diseminándose a otras regiones, particularmente por el aciago trasiego de esclavos.
La alteración es relativamente frecuente en todos los países de la Cuenca del Caribe, incluida Costa Rica, y particularmente en aquellas zonas con alta proporción de grupos afrocaribeños.
En general para toda esta región, se calculan frecuencias que oscilan entre el 8 y el 12 % de individuos portadores sanos.
Además de las manifestaciones clínicas, existe una problemática de índole social y de discapacidad, que conlleva entre otras cosas a discriminación, no solo social sino laboral.
Los esfuerzos de las instituciones que conforman el COINDRE, tienen como fin último el lograr que el individuo con anemia drepanocítica tenga una mejor calidad de vida. Como una alternativa, se está organizando en Costa Rica del 23 al 25 de julio de este año, el Congreso Iberoamericano de Drepanocitosis que tendrá un enfoque médico, científico, educativo y social, buscando entre otras cosas el impulsar el abordaje integral de los individuos que sufren esta patología. Las personas interesadas pueden escribir a: [email protected] o llamar al 22221581 del CIHATA.
